ყველა ადამიანის ცხოვრებაში დგება წუთი, როცა უმწეობა და უიმედობა რეალობის შეგრძნებას გვაკარგვინებს. რა თქმა უნდა, ყველას აქვს თავისი ლოდი, რომელიც სასოწარკვეთილების ორმოდან ამოსვლაში ხელს გვიშლის. დასასრულის შიში კი იმდენად ძლიერია, რომ ორმოს თავზე ცას ვეღარ ვამჩნევთ.
ალბათ იკითხავთ, ვინ ვარ და რატომ უნდა წაიკითხოთ ჩემი ამბავი. თუ გავიხსენებ, რომ “არავინ და არაფერი ჩნდება ამქვეყნად ერთადერთი და პირდაპირი დანიშნულებით”, ამ კითხვაზე პასუხი არც ისე ადვილი აღმოჩნდება, მაგრამ რაკი ამ წერილის “მთავარი გმირი” ჩემი შვილია, გაგეცნობით როგორც დედა, რომელსაც პირველად გაუჩნდა ფართო აუდიტორიის წინაშე აუტიზმთან დაკავშირებულ პირად გამოცდილებაზე ღიად საუბრის სურვილი.
ჯობს, თხრობა იმ დღიდან დავიწყო, როცა თბილისის ერთ-ერთი სამედიცინო დაწესებულებიდან უპასუხო კითხვებითა და უიმედობის განცდით სავსე გამოვედი. აღარ მახსოვს, რამდენ ხანს ვიდექი ქუჩაში და საკუთარ თავს ვეკითხებოდი: “ახლა საით?.. საით?..”
დღეს, როცა უკან ვიხედები და შვიდწლიანი გამოცდილების სიმაღლიდან ჩემს თავს ვაკვირდები, მახსენდება ის წყვდიადი, რომელშიც ყველა დედა შეიძლება აღმოჩნდეს, თუ მასაც უპასუხოდ დატოვებენ კითხვების უსიერ ტევრში.
* * *
აუტიზმი! დღეს საქართველოში ამ ნეირობიოლოგიურ დაავადებაზე საკმაო ბეჭდური და ინტერნეტმასალა მოიპოვება, მაგრამ შვიდი წლის წინ ფსიქოლოგიურად და ინფორმაციულად მოუმზადებელი ახალგაზრდა დედისთვის, რომლის ოთხი წლის შვილსაც აუტისტური სპექტრის აშლილობის დიაგნოზი დაუსვეს, “აუტიზმი” იყო ასო-ნიშნების უცნობი ჯამი, რომელიც დედა-შვილს უიმედობის უფსკრულისკენ მიაქანებდა.
ზოგადი წარმოდგენისთვის: აუტისტური სპექტრის აშლილობა არის გარე სამყაროსადმი გულგრილობა; ბავშვს უჭირს კომუნიკაციის დამყარება ყველაზე ახლობელ ადამიანთან, დედასთანაც კი, შესაბამისად, არ აქვს განვითარებული სოციალური უნარები და მისი ქცევაც პრობლემურია.
ხშირად მშობლებს ჰგონიათ, რომ თუ ბავშვი ჩუმი და უპრეტენზიოა, “თვითონ ირთობს თავს” და ხელს არავის უშლის, პრობლემაც არ არსებობს. ასეთ დროს მშობელს შეუმჩნეველი რჩება შვილის მიდრეკილება სტერეოტიპული ქცევისადმი (ერთი და იმავე მოქმედების ხანგრძლივი, მრავალჯერადი განმეორება). მეც სწორედ აქ დავუშვი შეცდომა, არ დავაკვირდი ბავშვის თამაშს, მის მეტყველებას, ქცევას და ოთხ წლამდე, სანამ გარემოსთან კავშირი კატასტროფულ მინიმუმამდე არ შეამცირა და ემოციური ფონი არ დაუმძიმდა (უძილობა, ჭირვეულობა, შფოთვა, მუდამ შეწუხებული გამომეტყველება), პრობლემის არსებობა არ ვაღიარე.
გვერდს ვერ ავუვლით გარეფაქტორებს, რომლებმაც ასევე შემიშალა ხელი პრობლემის გააზრებასა და აღიარებაში:
. ინფორმაციულ ვაკუუმს (არაფერი ვიცოდი მსგავს დაავადებებზე, სპეციალურ ცენტრებზე, პრობლემის გადაჭრის გზებზე);
. განსხვავებულობისადმი საზოგადოების დამოკიდებულებას;
. სკოლამდელი დაწესებულების ადმინისტრაციის “თავის არიდების” სტრატეგიას;
. საზოგადოდ, “პრობლემური ბავშვებისადმი” მასწავლებლების დამოკიდებულებას (რომ ისინი ვერაფერს მიაღწევენ და მხოლოდ ტვირთი არიან).
ახლა ვხვდები, რა დიდი როლი ითამაშა საზოგადოების არასწორმა მიდგომამ გაურკვევლობისა და უფუნქციობის პერიოდის გახანგრძლივებაში. როდესაც ნაცნობებს ბავშვის მდგომარეობის შესახებ ვუყვებოდი და რჩევას ვეკითხებოდი, ისინი სინანულით გადააქნევდნენ თავს და სიბრალულის გამომხატველ ფრაზებს არ იშურებდნენ: “უი, შე საწყალო! ახლა რა გეშველება?” – და ა.შ. კითხვებზე პასუხი მხოლოდ ფსიქოლოგებთან მისვლის შემდეგ მივიღე.
საკმაო ხანი დამჭირდა საკუთარი შვილის გასაცნობად. ფსიქოლოგებთან ხანგრძლივი ვიზიტების შედეგად, უპირველესად, შევცვალე მიდგომა, ვაღიარე, რომ ყველა ბავშვი ინდივიდია, განვითარების განსხვავებული ტემპი აქვს და მსგავსი პრობლემის აღიარება მისი საზოგადოებრივი ცხოვრების დასასრული კი არა, დასაწყისია.
სამწუხაროდ, ჩვენი ქვეყნის სატელევიზიო და ბეჭდურ საინფორმაციო სივრცეს იშვიათად უთმობენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირთა პრობლემებზე საუბარს. თბილისში დღეისათვის საკმაო რაოდენობის სპეციალური სასწავლო (სპეცსკოლა, დღის ცენტრი) და სამედიცინო დაწესებულება ფუნქციონირებს. მშობელს აღარ გაუჭირდება ინკლუზიური სწავლისადმი კეთილგანწყობილი ზოგადსაგანმანათლებლო სკოლის პოვნაც, სადაც განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვებთან კვალიფიციური სპეციალისტები მუშაობენ და გარკვეულ წარმატებებსაც აღწევენ. მე სიბნელეში ხელის ცეცება ცოტა მეტხანს მომიხდა, მაგრამ, საბედნიეროდ, დროულად ვიპოვე ის საგანმანათლებლო და სამედიცინო სივრცე, რომელმაც ჩემი შვილის “გამოღვიძებაში” უზარმაზარი როლი ითამაშა.
დავიწყებ სკოლამდელი აღზრდის დაწესებულებით: მახსოვს, ლუკა პირველად ოჯახისგან მალულად მივიყვანე ბაღში. ბავშვის მდგომარეობისადმი არასწორი მიდგომა – უუნაროს იარლიყის მიკერება – ხშირად ოჯახიდან იწყება. სწორედ “ცოდოა-დაჩაგრავენ” დამოკიდებულების გამო დავმალე ჩემი გადაწყვეტილება. სიტყვა მეტისმეტად გამიგრძელდება, რომ ჩამოვთვალო, რამდენმა პრობლემამ იჩინა თავი, როგორ გაუჭირდა ბავშვს უცხო გარემოსთან შეგუება და მისი სრული იგნორირების გზით როგორ ცდილობდა საკუთარ თავში ჩაბრუნებას. სამწუხაროდ, შვიდი წლის წინ ინკლუზიის დანერგვა სასწავლო დაწესებულებებში ახალი დაწყებული იყო, მაგრამ ბევრი ძებნის შემდეგ მაინც მივაგენი საჭირო ბაღს და მასწავლებლებს, რომლებსაც აღმოაჩნდათ თანდაყოლილი ალღო და ჰუმანურობა, რამაც პირველი ნაყოფი გამოიღო.
დღემდე მახსოვს ის საახალწლო ზეიმი, როცა ჩემი შვილი პირველად ჩადგა თანატოლებთან ერთად წრეში და მიუხედავად იმისა, რომ სიტყვაც არ დაუძრავს, მისი ეს საქციელი დიდ წარმატებად მიმაჩნდა.
ასე დაამყარა ლუკამ პირველად საზოგადოებასთან კონტაქტი. ნელ-ნელა ალაპარაკდა კიდეც. თავდაპირველად მესამე პირში და მხოლოდ პირადი საჭიროების გამო გველაპარაკებოდა (როცა შიოდა, სწყუროდა ან რაიმე ნივთი უნდოდა). გარკვეული ხნის შემდეგ ძალიან დამძიმდა, გამუდმებით შფოთავდა და წუხდა. ისევ ჩაიკეტა. ერთ დღესაც პირად ფსიქოლოგს გამოუცხადა, რომ “ლუკა იღუპება” და სთხოვა, უშველეთო. იმ დღის შემდეგ გარე სამყაროსადმი მისი დამოკიდებულება საგრძნობლად შეიცვალა. წინსვლის პროცესს თან ახლდა მუდმივი შფოთვა, უძილობა და უხასიათობა, მაგრამ გაუთავებელ რბოლას “გადარჩენისკენ” უკვალოდ არ ჩაუვლია. მიუხედავად ქცევასა და კომუნიკაციასთან დაკავშირებული სირთულეებისა, ექვსი წლის ლუკა სკოლაში მიიღეს. თავიდან სკოლის ადმინისტრაციამ აქტიურად ჩამრთო სასწავლო პროცესში. ვესწრებოდი გაკვეთილებს და ვეხმარებოდი მასწავლებლებს. თანდათან ლუკას ქცევა და ემოციური ფონი მეტ-ნაკლებად მოუწესრიგდა და შესაძლებელი გახდა მისი სკოლაში მარტო დატოვება. რა თქმა უნდა, დღესაც ვაწყდებით სირთულეებს, მაგრამ დაგროვილი გამოცდილების ფონზე მათი გადალახვა გაცილებით ადვილია. რაც მთავარია, ბავშვი თავს გრძნობს იმ საზოგადოების სრულფასოვან წევრად, რომელშიც საკმაოდ დიდი დროს ატარებს.
მე როგორც მშობელს მხოლოდ ერთი რამ შემიძლია გირჩიოთ: გულწრფელად უნდა გვჯეროდეს, რომ განსხვავებულობა არ ნიშნავს სასჯელს, რადგან ყველა ცოცხალ არსებას აქვს განვითარების უნარი. მაგალითად კი საკმარისი იქნება, გავიხსენოთ აუტისტური სპექტრის აშლილობის დიაგნოზის მქონე გამოჩენილი ადამიანები (ბილ გეიტსი, ისააკ ნიუტონი, ალბერტ აინშტაინი, სტივენ სპილბერგი, ბობ დილანი, ჯეკ ნიკოლსონი, დერილ ჰანა…), რომელთა საქმიანობაც დღემდე საზოგადოების აღტაცებას იწვევს.
