სტივენ შორი, რომელსაც აუტისტური სპექტრის ერთ-ერთი აშლილობა – ასპერგერის სინდრომი აქვს, ნიუ-იორკის ადელფის უნივერსიტეტის პროფესორი, სპეციალური პედაგოგიკის დოქტორი და საერთაშორისო ექსპერტია. ის თხუთმეტ წელიწადზე მეტია ეხმარება აუტიზმის მქონე ბავშვებს, რეგულარულად მონაწილეობს საერთაშორისო კონფერენციებში, აქვეყნებს სტატიებს და რამდენიმე წიგნის ავტორიცაა. ამჟამად მუშაობს მესამე წიგნზე – „კოლეჯი შეზღუდულ შესაძლებლობათა მქონე სტუდენტებისთვის“. სტივენმა ოჯახის წევრების თანადგომით შეძლო სიჩუმის კედლის დანგრევა, ახლა კი მათ ეხმარება, ვისაც ჯერ კიდევ ეუცხოება ეს სამყარო.
შორი ამბობს, რომ მშობლები ყოველთვის ისეთად იღებდნენ, როგორიც იყო. ექიმები მის მშობლებს ურჩევდნენ, შვილი სპეციალურ დაწესებულებაში მიებარებინათ, მაგრამ ისინი ასე არ მოქცეულან. ესმოდათ – ბავშვის სიცოცხლე ნაყოფიერი და სრულფასოვანი რომ ყოფილიყო, მოთმინებით უნდა ემუშავათ. სწორედ მშობლები იცავდნენ სტივენის უფლებებს, განუწყვეტლივ იბრძოდნენ და ცდილობდნენ, სახლის პირობებში განევითარებინათ ის. იმდროინდელ ამერიკულ საზოგადოებას აუტიზმის მქონე პირთა მიმართ არცთუ ტოლერანტული განწყობა ჰქონდა – ისინი საზოგადოებისგან იზოლირებულები იყვნენ, მაგრამ სტივენს ბედმა გაუღიმა – მას შინ ასწავლიდნენ ფიზიკურ კულტურას, მუსიკას, სენსორულ ინტეგრაციას.
„არტისტული ბავშვი ვიყავი და მახსოვს, იმიტაციის გაკვეთილებს რომ გავდიოდი, მშობლები ვერაფრით მაიძულებდნენ, მათთვის მიმებაძა. ბოლოს ადგნენ და თავად მომბაძეს. ასე ყალიბდებოდა ჩვენს შორის ნდობა. აუტიზმის პირველი ბომბი წლინახევრის ასაკში აფეთქდა. მე ერთბაშად შევწყვიტე ლაპარაკი. მოულოდნელი ბრაზის შეტევები დამეწყო. მშობლები ვარაუდით ხვდებოდნენ, რა მინდოდა. ბევრს მესაუბრებოდნენ, ყველაფერს დაწვრილებით მიხსნიდნენ. მაგალითად, თუ ვიჯექი, ამბობდნენ: „ო, სტივენი ზის!“ – და ა.შ. მასმენინებდნენ მუსიკას, რომელიც ჩემზე პოზიტიურად მოქმედებდა.
ოთხი წლისამ ლაპარაკი დავიწყე. ამ ასაკში გამიჩნდა პირველი „სპეციალური ინტერესი“, ჰობი. სამზარეულოს დანა ამიღია და მაჯის საათი დამიშლია, დეტალებით მითამაშია და ისევ ამიწყვია. საათი მუშაობდა. მშობლებმა ეს შეამჩნიეს და რეგულარულად მაპარებდნენ სხვადასხვა ნივთს, რომლებსაც ვშლიდი და ვაწყობდი: მაგნიტოფონებს, ველოსიპედებს, ფოტოაპარატებს. სხვათა შორის, დღეს 13 ველოსიპედი მაქვს“, – ამბობს სტივენი.
მუსიკას ყოველთვის განსაკუთრებული ადგილი ეკავა სტივენის ცხოვრებაში. დღეს ის მუსიკას როგორც კომუნიკაციის საშუალებას აუტიზმის მქონე ბავშვებთან მუშაობის დროს იყენებს. პროფესორს მიაჩნია, რომ მუსიკა მნიშვნელოვნად განსხვავდება ვერბალური ურთიერთობისგან. ის საუკეთესო ინსტრუმენტია კავშირის დასამყარებლად. შორი პატარა საწებურიან ფურცლებზე ნოტებს წერს, ბავშვები კი ამ ფურცლებს ფორტეპიანოს კლავიშებზე აკრავენ. ისინი სხვადასხვა ოქტავაში პოულობენ ერთსა და იმავე ნოტებს და ითვლიან. მერე სტივენი სანოტო სისტემას ხაზავს და ზედ ნოტებს მონიშნავს. ის ბავშვს ეკითხება: „შეგიძლია, აქ „სი“ დახატო? ახლა კი კლავიატურაზე მაჩვენე“. ამის შემდეგ ბავშვები სიმღერის ფრაგმენტს ასრულებენ. მუსიკა მათ მობილიზებაში, მოძრაობის კონტროლში ეხმარება.
სტივენ შორის სამყარო მთლიანად შეგრძნებებს ეფუძნებოდა – მისთვის შეგრძნება იყო ენაც, ისიც, რასაც თვალით ხედავდა, არომატებიც, რომლებსაც ცხვირით იჭერდა. სტივენი ყველაფერს მძაფრად აღიქვამდა. მასზე განსაკუთრებით მოქმედებდა ხმაური. აშინებდა სუპერმარკეტი, სადაც ხალხმრავლობა იყო და კაშკაშა ნათურები ენთო.
6 წლისა საბავშვო ბაღში მიიყვანეს. იქაურმა პედაგოგებმა არ იცოდნენ, როგორ მოჰქცეოდნენ. არც ბავშვს ესმოდა, როგორ უნდა დაემყარებინა ურთიერთობა თანატოლებთან. სტივენს დასცინოდნენ, ის კი ვერ ხვდებოდა, რას ითხოვდნენ მისგან. მასწავლებლები უფრო მარტივი გზით მიდოდნენ და უბრალოდ აძლევდნენ იმის კეთების საშუალებას, რაც აინტერესებდა.
თავდაპირველად სტივენი ვერავის უმეგობრდებოდა, მერე კი რამდენიმე მეგობარი გაიჩინა. ერთად სეირნობდნენ ველოსიპედით, დადიოდნენ სტუმრად.
სტივენი ბიბლიოთეკაში ჩაეწერა. ისტორიულ ლიტერატურას კითხულობდა, გარდა ამისა, უნდოდა, მეტი გაეგო კატაკლიზმების შესახებ, მაგრამ სხვა საგნებში ჩამორჩებოდა. ერთხელ მათემატიკის მასწავლებელმა უთხრა, რომ ვერასოდეს ისწავლიდა მის საგანს, რადგან მეტისმეტად იტაცებდა ასტრონომია, თუმცა სტივმა სკოლის პერიოდშივე ისეთ დონეზე შეისწავლა მათემატიკა, რომ შეეძლო, უნივერსიტეტის მასწავლებელს გატოლებოდა.
მაღალ კლასებში სტივენი მუსიკამ გაიტაცა. ეს იყო სტრუქტურირებული ინტერესი, რომელიც გარე სამყაროსთან ურთიერთობაში ეხმარებოდა. სტივენი საათობით იჯდა სარეპეტიციო ოთახში და გულმოდგინედ უკრავდა ხან ტრომბონზე, ხან პიანინოზე, ფლეიტასა და ფრანგულ საყვირზე. სხვადასხვა ინსტრუმენტზე დაკვრა საუნივერსიტეტო დონეზე შეისწავლა და ბაკალავრის ხარისხიც მიიღო. მერე ორი სადოქტორო დისერტაცია დაიცვა – მუსიკასა და სპეციალურ პედაგოგიკაში.
„ჩემს განვითარებას ჩემივე გატაცებებმა შეუწყო ხელი. დიახ, თანატოლებთან კონტაქტი მიჭირდა, მაგრამ მუსიკასა და ასტრონომიაზე შემეძლო საათობით მელაპარაკა. ამიტომ თუ ველოსიპედმა დაგაინტერესა, კარგი იქნება, ველოსიპედისტთა კლუბს შეუერთდე, თუ მუსიკამ – ორკესტრში მიხვიდე. გატაცებები აუტიზმის კომპენსირებას ახდენს. ამ დიაგნოზთან ერთად ცხოვრების სწავლა შესაძლებელია. აუტიზმთან ადაპტირება ადამიანს წარმატების შანსს აძლევს. თუმცა სირთულეები ყოველთვის ექნება. მაგალითად, ისევე როგორც აუტიზმის მქონე სხვა სხვა ადამიანები, მეც მგრძნობიარე ვარ მკვეთრი სინათლის მიმართ, ამიტომ კეპს ვხმარობ და ის ჩემი იმიჯის ნაწილი კი არ არის, აუცილებელი ატრიბუტია.
მიჭირს სახეების დამახსოვრება. სემესტრის დასაწყისში სტუდენტებს ვაფრთხილებ, რომ არ გამინაწყენდნენ, თუ სახეზე ვერ დავიმახსოვრე.
აუტიზმის მქონე ადამიანები ხშირად ვარდებიან უხერხულ სიტუაციებში სამსახურში. დაზღვეული რომ ვიყო, უნივერსიტეტში რამდენიმე სანდო კოლეგა მყავს, რომლებსაც ხშირად ვთხოვ რჩევას.
ახლაც არ მიყვარს ტანზე მოტმასნილი სამოსი, რომელსაც სხვები დიდ ყურადღებას არ აქცევენ, ზოგჯერ კი არ მესმის პოლიტიკის, როდესაც ადამიანი ერთს ამბობს და სხვა რამეს გულისხმობს. თქვენ ავტომატურად იგებთ ამას, ჩემნაირებს კი კონკრეტული ინსტრუქცია სჭირდებათ“, – განმარტავს პროფესორი.
სტივენს ხშირად უწევს საუბარი კიდევ ერთ საკითხზე – აუტიზმის მქონე პირთა დასაქმებაზე. ამერიკაში მათი 88% ვერ საქმდება. არადა, მათ შეუძლიათ, საზოგადოებას სარგებლობა მოუტანონ. ყველაზე დიდი პრობლემა სწორედ ის უხერხული სოციალური სიტუაციებია, რომლებსაც დამსაქმებელი თავს არიდებს. თუმცა არის კომპანიები, მათ შორის – კორპორაცია Microsoft-ი, რომელიც მიესალმება აუტიზმის მქონეთა დასაქმებას, რადგან ისინი შესანიშნავი პროგრამისტები გამოდიან. კიდევ ერთი კარგი ამბავი ისაა, რომ აუტიზმის მქონე ადამიანს შეიძლება შეასწავლო სასარგებლო უნარები.
პროფესორი აღნიშნავს, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვებს სხვადასხვანაირად უნდა მივუდგეთ. მაგალითად, ზოგის რეაბილიტაცია წარმატებით ხორციელდება იპოთერაპიის (ჯირითი და ა.შ.) გზით, ზოგს კი TEACCH პროგრამა (სტრუქტურული სწავლება), Daily თერაპია („ყოველდღიური ცხოვრების თერაპია“), PECS (გამოსახულების ცვლაზე დაფუძნებული კომუნიკაციის სისტემა), არტთერაპია, მუსიკალური თერაპია შველის.
სტივენი ამბობს: „რასაკვირველია, მნიშვნელოვანია დაავადების აღმოჩენა, მაგრამ არანაკლებ მნიშვნელოვანია მისი მართვის ცოდნა. სხვადასხვა ბავშვს სხვადასხვა მიდგომა სჭირდება. აუტისტი შვილის მშობლებს ვურჩევდი დაედგინათ, რა აინტერესებს ბავშვს, რა ძლიერი მხარე აქვს. მშობლებმა უნდა გააცნობიერონ, რომ მათი შვილი განუსაზღვრელ პოტენციალს ფლობს და ისეთივეა, როგორიც ნებისმიერი სხვა. ის ინდივიდია“.
მეუღლე, რომელთანაც უკვე 23 წელია ცხოვრობს, სტივენმა ბავშვობაში, მუსიკის გაკვეთილზე გაიცნო. ბავშვები ერთმანეთს გაკვეთილების შესრულებაში ეხმარებოდნენ. მერე საზოგადოებრივ საქმიანობაშიც ერთად ჩაერთნენ. ერთხელ, პლაჟზე სეირნობის დროს, მომავალი მეუღლე მოეხვია, აკოცა და ხელი ჩაჰკიდა. სტივი მიუხვდა, რომ გოგონას მოუნდა, მეგობარზე მეტი ყოფილიყო მისთვის. სასწრაფოდ რამე უნდა ეპასუხა, მაგრამ ვერაფერი მოიფიქრა. არ ესმოდა, როგორ შეიძლებოდა, მეგობრებს სხვაგვარადაც ჰყვარებოდათ ერთმანეთი. „ასეთ ემოციაში გარკვევა გამიჭირდა, რის გამოც „სატრფო“ გამინაწყენდა, ატირდა, გამიმხილა, რომ ისედაც რცხვენოდა, პირველმა რომ გადადგა ეს ნაბიჯი… მე მასთან მხოლოდ მეგობრობა მაკავშირებდა. თანაც ძალიან ხმამაღალი ტემბრი ჰქონდა და ეს მძაბავდა. მერე ჩემი ცხოვრებიდან გაქრა. სწორედ მაშინ მივხვდი, რომ არსებობს ურთიერთობის კიდევ ერთი სახე – სულ სხვა, არავერბალური კომუნიკაცია. ამ თემაზე უამრავი წიგნი წავიკითხე და მივხვდი, რომ სიყვარული მხოლოდ აუტიზმის მქონე ადამიანებს არ ატკივებს თავს“, – იღიმება სტივენი.
ახლა ის ბევრს მოგზაურობს. მის პრეზენტაციებს, რომლებსაც ხანგრძლივი მონოლოგის ფორმატი უფრო აქვს, ათასობით ადამიანი ესწრება. თუ საუბარი კონკრეტულ ინტერესებს შეეხო, სტივენი აუდიტორიასთან დიალოგშიც შედის. მისი ლექციების შემდეგ ბევრმა შეიცვალა წარმოდგენა აუტიზმზე.
„დედაჩემი დღეში სულ ორ საათს მუშაობდა, მე კი 18 თვისამ სამყაროსთან ურთიერთობის ფუნქცია დავკარგე. მას შემდეგ ყველაფერი შეიცვალა. ექიმმა პირველად რომ გამსინჯა, აუტიზმი მიშვებულ ფსიქიატრიულ აშლილობად მიიჩნეოდა, ცუდი აღზრდის შედეგად. ათი ათასი პაციენტიდან მხოლოდ ერთს უსვამდნენ აუტიზმის დიაგნოზს. დღეს ატლანტის დაავადებათა კონტროლის ცენტრი ასეთ პროპორციას ადგენს – 1:50. ან უტიზმის მქონე ადამიანების რაოდენობა იზრდება, ან აუტიზმის დიაგნოსტირება უმჯობესდება. ალბათ სიმართლე სადღაც შუაშია“, – ასკვნის სტივენ შორი.
