ნაწილი I
ყოველი წლის ივნისის თვეში მსოფლიო ჰელენ კელერის კვირეულს აღნიშნავს, იხსენებს ადამიანს, რომელსაც, სმენისა და მხედველობის სენსორების უფუნქციობის მიუხედავად, ძალისხმევა არ დაუკლია, ეშრომა, ესწავლა, წარმატებისთვის მიეღწია და მსოფლიოში ათასობით ყრუ-უსინათლო ადამიანისთვის კარგი მაგალითი მიეცა. პატარა ამერიკელი ჰელენის — ერთ დროს ამ უიმედო მდგომარეობისა და ენითაუწერელი სირთულეების მქონე გოგონას გარდასახვა წარმატებულ საზოგადო მოღვაწედ უმთავრესად იყო ოჯახის, პედაგოგიკისა და მისი გარემომცველი საზოგადოების დამსახურება, რომელსაც აღმოაჩნდა სათანადო მზაობა ყრუ-უსინათლო ადამიანების შესახებ ინფორმირებულობის, მხარდაჭერისა თუ დაფასებისთვის.
უნდა ითქვას, ჩვენში აღნიშნულ საკითხებთან დაკავშირებით ინფორმირებულობა ჯერ კიდევ გამოწვევად რჩება. არსებობს მთელი რიგი საკითხებისა, რომელთა შესახებ ცოდნის გაღრმავება მნიშვნელოვანია არამხოლოდ რიგითი მოქალაქეების, არამედ გადაწყვეტილების მიმღები პირებისა თუ განათლებაში ჩართული ადამიანების მხრიდან.
რა უნდა ვიცოდეთ — რა არის ყრუუსინათლობა?
ყრუუსინათლობა სმენისა და მხედველობის დაქვეითების კომბინაციაა, რომელსაც ორმაგი სენსორული დარღვევის ტერმინითაც მოიხსენებენ. ყრუ-უსინათლოა პირი, რომელსაც ერთდროულად აქვს დაზიანებული სმენა და მხედველობა. მდგომარეობა უნიკალურია ყოველი ცალკეული ინდივიდისთვის და სხვადასხვა ხარისხის გავლენას ახდენს ინფორმაციის მისაწვდომობაზე, კომუნიკაციასა და გადაადგილებაზე.
გარდა ამისა, ყრუუსინათლობა განსხვავდება მხოლოდ სიყრუის ან მხოლოდ უსინათლობისგან. როცა ინდივიდს ერთ-ერთი შეგრძნება აქვს დაზიანებული, კომპენსირება შეუძლია სხვა შეგრძნებით. მაგ., მხედველობის სირთულის მქონე ადამიანი გარშემომყოფი სინამდვილიდან ინფორმაციას იღებს სმენით და, პირიქით, სმენის დაზიანების მქონე ადამიანს ინფორმაციის მიღება მხედველობით შეუძლია. ყრუუსინათლობის შემთხვევაში, როცა ორივე შეგრძნების ორგანო დაზიანებულია, მათი მეშვეობით კომპენსირება გართულებული ან შეუძლებელია. შესაბამისად, ზემოაღნიშნული ფაქტორები აუცილებლად გასათვალისწინებელია მდგომარეობის მართვისა თუ ყრუ-უსინათლო პირების მხარდაჭერისას.
ყრუუსინათლობის გამოვლინება სხვადასხვაგვარია და დამოკიდებულია სმენისა და მხედველობის დაქვეითების ხარისხზე. იშვიათად გვხვდება ტოტალური ყრუუსინათლობის შემთხვევები. მოსახლეობის უმრავლესობას აქვს გარკვეული ხარისხის ნარჩენი სმენა ან/და მხედველობა, თუმცა, ყველა შემთხვევაში, ორივე შეგრძნება იმდენად არის დაზიანებული, რომ მნიშვნელოვან სირთულეებს ქმნის ყოველდღიურ საქმიანობაში. სმენისა და მხედველობის დაზიანების ხარისხის გათვალისწინებით, ყრუ-უსინათლო პირები ოთხ ძირითად კატეგორიაში ნაწილდებიან:
- ერთდროულად ყრუ და უსინათლო პირები,
- ერთდროულად სმენადაქვეითებული და უსინათლო პირები,
- ერთდროულად ყრუ და მცირემხედველი პირები,
- ერთდროულად სმენადაქვეითებული და მცირემხედველი პირები.
ყრუ-უსინათლო პირთა მრავალგვარობა ასევე დამოკიდებულია ყრუუსინათლობის გამოვლენის დროზე, რომლის მიხედვითაც, გამოიყოფა ოთხი ჯგუფი, მათ შორისაა:
- პირები, რომლებიც დაბადებიდან ყრუ-უსინათლოები არიან ან აღნიშნული მდგომარეობა ენა-მეტყველების განვითარებამდე შეიძინეს. ამ ჯგუფში შემავალ პირებს თანდაყოლილი ყრუუსინათლობის მქონე პირებად მოიხსენებენ.
- პირები, რომლებიც მოგვიანებით გახდნენ ყრუ-უსინათლოები. ამ ჯგუფში შემავალ პირებს შეძენილი ყრუუსინათლობის მქონე პირებად მოიხსენებენ.
- თანდაყოლილი სიყრუის ან სმენის დაქვეითების მქონე პირები, რომლებმაც მოგვიანებით დაკარგეს მხედველობა. ამ ადამიანებს, როგორც წესი, განვითარებული აქვთ ორალური (ბაგეებიდან ამოკითხვა) ან ჟესტური ენა. მხედველობის დაკარგვა მათთვის კომუნიკაციის გართულებასთანაა დაკავშირებული, ამიტომ, სასურველია, სწრაფად ჩაერთოს ტაქტილური კომუნიკაციის სწავლება.
- თანდაყოლილი უსინათლობის მქონე ან მცირემხედველი პირები, რომელთაც მოგვიანებით დაკარგეს სმენა. ამ ადამიანებს, როგორც წესი, კარგად აქვთ განვითარებული ენა და ზეპირი მეტყველება. სმენის დაზიანება მათ დიდ სირთულეებს უქმნის ინფორმაციაზე მისაწვდომობისა და კომუნიკაციის კუთხით.
ყრუუსინათლობის მიზეზები
ყრუუსინათლობის არაერთი მიზეზი არსებობს. ზოგი ადამიანი იბადება ამ მდგომარეობით. მათ ყრუუსინათლობა ენის ათვისებამდე უვითარდებათ. თანდაყოლილი ყრუუსინათლობის ზოგიერთ შემთხვევაში მდგომარეობის გამომწვევი მიზეზი უცნობია. სხვებს ყრუუსინათლობა ასაკით გამოწვეული ცვლილებების, ავადმყოფობის ან უბედური შემთხვევის შედეგად უვითარდებათ. ყრუ-უსინათლო პირთა საერთო პოპულაციის უმეტეს ნაწილს ასაკობრივი ყრუუსინათლობის მქონე ადამიანები შეადგენენ.
ყრუუსინათლობასთან დაკავშირებული ძირითადი სინდრომები
CHARGE-ის სინდრომი ყრუუსინათლობის გამომწვევი ერთ-ერთი მთავარი მიზეზია. ეს არის გენეტიკური მდგომარეობა, რომელიც სმენისა და მხედველობის დაზიანებასთან ერთად იწვევს ფიზიკური და ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემებს. სახელწოდება CHARGE სინდრომთან დაკავშირებული მდგომარეობების აბრევიატურას წარმოადგენს, რომელიც შემდეგნაირად იშიფრება:
C (Coloboma) კოლობომა – თვალის თანდაყოლილი ან შეძენილი დაზიანება, რომელიც იწვევს ამ ორგანოს სხვადასხვა ანომალიას;
H (Heart Defects) – გულის დაავადებები;
A (Artesia of the Coanae) – საყლაპავის ატრეზია;
R (R=Retardation of Growth and/or Development) – ზრდის და/ან განვითარების შეფერხება;
G (Genital and/or Urinary Abnormalities) – შარდ-სასქესო სისტემის ანომალიები;
E (Ear Abnormalities and Hearing Loss/Deafness) – ყურის ანომალიები და სმენის დაქვეითება/სიყრუე.
CHARGE-ის სინდრომით დაბადებულ ბევრ ბავშვს აქვს სიცოცხლისთვის საშიში ჯანმრთელობის პრობლემები. ისინი თვეების განმავლობაში რჩებიან საავადმყოფოში, უტარდებათ ქირურგიული ოპერაციები და სხვა ტიპის მკურნალობა. ამ სინდრომის მქონე ბავშვების დაახლოებით 90%-ს აქვს მხედველობის, სმენისა და წონასწორობის პრობლემები. ხშირად, ჯანმრთელობის სხვა, უფრო სერიოზული პრობლემების გამო, გვიანდება მათი სმენისა და მხედველობის მდგომარეობის გამოვლენა და მათი მართვა.
ამ სინდრომის მქონე ბავშვებში მხედველობის დაქვეითების ხარისხი დამოკიდებულია კოლობომის ზომაზე და ადგილმდებარეობაზე. კოლობომის მქონე ბავშვები ბადურის ჩამოშლის რისკის ქვეშ არიან.
სმენის თვალსაზრისით, აღინიშნება შუა ყურის ძვლებისა და შიდა ყურის ლოკოკინას ანომალიები, პატარაა ან არ არსებობს ნახევრადრკალოვანი არხები. ანომალიების ხარისხის გათვალისწინებით, სმენის დაზიანების ხარისხი განსხვავებულია სინდრომის მქონე ბავშვებში.
აშერის (უშერის) სინდრომი, რომელიც აზიანებს სმენასა და ჯანმრთელობას, ყრუუსინათლობის გამომწვევი ერთ-ერთი ძირითადი გენეტიკური მდგომარეობაა. მხედველობის დაზიანება დაკავშირებულია პიგმენტურ რეტინიტთან – ნელა პროგრესირებადი, ბილატერალური ბადურის და პიგმენტური შრის ორმხრივი დეგენერაცია, რაც იწვევს ღამით ხედვის დაქვეითებას (ე.წ. ქათმის სიბრმავე) და მხედველობის პერიფერიულ არის თანდათანობით შემცირებას (ე.წ. გვირაბის მხედველობა). სმენის დაზიანების ხარისხი განსხვავებულია და დამოკიდებულია სინდრომის ტიპზე.
აშერის (უშერის) სინდრომის სამი ძირითადი ტიპი არსებობს:
I ტიპის აშერის (უშერის) სინდრომი – ადამიანი დაბადებულია სრული სიყრუით, აქვს პიგმენტური რეტინიტი და წონასწორობის დაცვასთან დაკავშირებული პრობლემები. ღამით ხედვის პრობლემები ადრეულ ბავშვობაში, ჩვეულებრივ, 10 წლის ასაკიდან იწყება და ადრეული ზრდასრულობისთვის დგება სრული უსინათლობა.
I I ტიპის აშერის (უშერის) სინდრომი – ადამიანს აქვს საშუალო ან მძიმე ხარისხის თანდაყოლილი სმენის დაქვეითება, პიგმენტური რეტინიტი და არ აქვს გამოწვევები წონასწორობის დაცვასთან დაკავშირებით. ღამით ხედვის გაუარესება გვიანი ბავშვობისას იწყება და ადრეული ზრდასრულობისთვის დგება სრული უსინათლობა.
III ტიპის აშერის (უშერის) სინდრომი – ადამიანი იბადება ნორმალური სმენით და თანდათანობით უქვეითდება შეგრძნება ბავშვობის ან ადრეული მოზარდობის პერიოდში. აქვს პიგმენტური რეტინიტი. წონასწორობის დაცვასთან დაკავშირებული პრობლემები დასაწყისში არ აღენიშნება, თუმცა ჩნდება ასაკის მატებასთან ერთად. მხედველობასთან დაკავშირებული სირთულეები ხარისხის მიხედვით განსხვავებულია ცალკეულ შემთხვევებში. ღამით ხედვის გაძნელება, ჩვეულებრივ, იწყება ადრეული მოზარდობის პერიოდში.
დაუნის სინდრომი ქრომოსომული გენეტიკური ცვლილებაა, რომელსაც ახლავს ტიპური ფიზიკური მახასიათებლები და შესაძლოა, დაკავშირებული იყოს ასევე სმენისა და მხედველობის სირთულეებთან.
დაუნის სინდრომის მქონე 60%-ზე მეტ ადამიანს აქვს მხედველობასთან დაკავშირებული სირთულეები მათ შორის, სიელმე, შორსმხედველობა და ახლომხედველობა, ნისტაგმი, კონიუქტივიტი, კატარაქტა და ა.შ. ხშირად, სათვალეს, ქირურგიული ჩარევასა და მედიკამენტურ მკურნალობას დაუნის სინდრომის მქონე პირების მხედველობის გაუმჯობესება შეუძლია.
არაერთი კვლევა აჩვენებს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე პირების 60%-80%-ს აქვს სმენის სხვადასხვა ხარისხის დაქვეითება. სმენის დაზიანება, ამ შემთხვევაში, შესაძლოა, გამოწვეული იყოს შუა ყურის სითხით ან/და სმენის ნერვის დაზიანებით.
ვოლფრამის სინდრომი ყრუუსინათლობის გამომწვევი იშვიათი გენეტიკური მდგომარეობაა. ასევე ცნობილია სახელით DIDMOAD, რომელიც სინდრომთან დაკავშირებული მდგომარეობების აკრონიმს წარმოადგენს, მათ შორისაა:
ფარგლებში
Diabetes Mellitus – შაქრიანი დიაბეტი,
Optic Atrophy – მხედველობის ნერვის ატროფია და
Deafness – სიყრუე.
ვოლფრამის სინდრომის მქონე ბავშვებში, როგორც წესი, 5-დან 16 წლამდე ასაკში ვითარდება ინსულინზე დამოკიდებული დიაბეტი. მათ უმრავლესობაში მოგვიანებით ჩნდება მხედველობის ნერვის ატროფია, რაც იწვევს მხედველობის თანდათანობით დაქვეითებას და საბოლოოდ უსინათლობას. შემთხვევათა ნახევარში თავს იჩენს სმენის სენსონევრალური დაქვეითება და უშაქრო დიაბეტი. სინდრომმა, შესაძლოა, გამოიწვიოს ფსიქოლოგიური და ქცევითი პრობლემები, ყნოსვისა და გემოს შეგრძნების დაკარგვა, პრობლემები წონასწორობის დაცვასთან დაკავშირებით, კუნთების სპაზმები, შარდ-სასქესო და მომნელებელი ორგანოების პრობლემები და სუნთქვის დარღვევა.
სტატიის მომდევნო ნაწილებში ვისაუბრებთ ყრუ-უსინათლო პირების ფუნქციონირებისა და მათი სწავლის საკითხებთან დაკავშირებით.
[1] სტატია მომზადდა პოლონელ ექსპერტებთან და მათ ორგანიზაციებთან თანამშრომლობის ფარგლებში მიღებული ცოდნის კვალობაზე. წყარო: https://deafblind.ge/resources-geo/publications-geo/
